20 nov 2009

A Nere, con cariño

Las últimas semanas no se ha hablado de otra cosa, en cuanto a sanidad, que no fuera la gripe A y su vacuna, de sospechosa aparición casi pareja a la pandemia. Ya ha comenzado a vacunarse a la población de riesgo y todo parece volver casi a la normalidad.

El otro día hablaba con un médico, quien me reconocía que de los casi 2000 pacientes que maneja habitualmente, sólo vacunará a una cifra no superior a 6-8 personas.

“¿Sólo un 1.5% de la población?.

Realmente, me reconocía, parece que no va a ser más dañina que la gripe estacional así que ¿Para qué correr a vacunar a todo el mundo? No parece finalmente necesario (concluía)”.

Llegados a este punto, pensé, ¿Qué hay de verdad en todo esto? ¿No será un invento de las farmacéuticas que, en época de crisis y, por tanto, disminución del volumen de negocios, necesitaban un revulsivo para volver a los pingües beneficios? No te extrañe, me decía, así funcionan algunas…

En Alemania estos días ha saltado una noticia, cuando menos, llamativa: La canciller, los ministros y los funcionarios recibirán una vacuna diferente a la que se le está poniendo a la población. El motivo es que la vacuna especial contiene una mínima proporción total del virus ya inactivo y la vacuna habitual sólo fragmentos del virus, por tanto menos efectiva.

La noticia la publicó esta semana el prestigioso Der Spiegel (en alemán) y aquí en castellano.

Mi sobrina Nerea hoy cumple 9 años. Padece una enfermedad de las llamadas “raras” por afectar sólo a unas 5000 personas en todo el mundo. Su enfermedad, el llamado “Síndrome de West”, es una epilepsia agresiva degenerativa que afecta a bebés de entre 3 meses y 1 año de vida. Éstos sufren entre 50 y 80 ataques epilépticos diarios, lo que impide el correcto crecimiento de su cerebro y, por lo tanto, ocasionan retraso mental y psicomotriz.

Nerea acude cada día a clase de educación especial, es incapaz de dar 2 pasos seguidos por sí misma y necesita ayuda para todas las funciones vitales. Ahora, aún no pudiendo hablar, reconoce perfectamente a todos los miembros de la familia al mostrarles una amplia sonrisa de oreja a oreja en cuanto nos ve.

Aunque ésta se trata de una enfermedad descubierta hace más de 200 años, no ha habido prácticamente avances en la misma desde hace ya unos cuantos años. Y debe ser por su casuística que a día de hoy no existe cura posible: 5000 insignificantes casos no deben proporcionar un buen puñado de dinero.

3 comentaris:

elbosquefantasma dijo...

Conozco un poco sólo, el funcionamiento y la atención en los centros de aprendizaje y atención precoz. El tema de las enfermedades raras, los recursos y prioridades de la investigación y desarrollo de curas y remedios, es todo un desafío.
Tanto en su vertiente comercial, como en sus réditos políticos o de impacto social.
Felicidades a tu sobrina Nerea. Y espero que no quedara nada de tarta.

Pipo dijo...

Gracias de su parte. No ha quedado nada de tarta.

Segur Park dijo...

Muchas Felicidades a Nerea. Esperemos que como otras cosas en nuestra sociedad, este tema mejore y los avances en la solución de muchas enfermedades sean una realidad.